DESDE UNA SALA DE ESPERA

Hace algún tiempo no escribía nada, no porque no tuviese que contar, sino porque nos hemos enfocado muchísimo en él tratamiento de Isaac y él desarrollo de Alejandro y creanme que esto requiere de mucho tiempo, esfuerzo, dedicación, lagrimas, alegrías, rabietas, carcajadas y demás...

En él mundo TEA contamos con algunos obstáculos adicionales a los que comúnmente acompaña la vida, Debo decir que hemos sido afortunados porque una vez detectamos la condición especial de Isaac  nos remitieron directamente  a cumplir con todo él protocolo y proceso de rehabilitación, en gran parte porque mi esposo ha trabajado en él sector salud. Él primer centro al que asistimos durante un mes no cumplía con los estándares adecuados para él diagnóstico de Isaac, por eso fue citado a Junta Medica con todo el grupo interdisciplinario que lo evaluó y remitió a la IPS donde actualmente es atendido desde él 15 de Enero de 2018.

Caramba!!! Como ha cambiado mi vida desde entonces!!!  Si existe algo que disfruto y  amo es poder estar en mi casa, así que comenzando porque tenia que ir 4 veces a la semana a terapias y él sin número de citas para estudios, laboratorios y consultas con médicos especialistas esos días de disfrutar leyendo, escuchar música, cocinar tranquilamente, ver televisión, trabajar quedaron atrás o por lo menos bastante disminuidos.... tenia que definir quien  podía ayudarme con el cuidado de Alejando que para entonces solo contaba con 4 meses , hoy puedo ver como Dios ha provisto en su momento a cada persona  para confiarle el cuidado de  mi pequeñín, no fue y nunca será fácil dejar a un hijo, así sea por unas horas… no se si me pasa solo a mi, pero el lidiar con dos niños tan pequeños es agotador, extenuante y mi vida es lo suficientemente agitada, para desear por momentos salir, distraerse sin niños, pero cuando lo hago me siento literalmente incompleta, cada cosa me los recuerda y siento que no disfruto plenamente…  así que cada tarde que salía con Isaac mi corazón se quebraba, mi alma se dividía.

El proceso de  adaptación de Isaac al centro de rehabilitación fue bastante traumatico, durante un mes y medio  llorábamos  las 2 horas que correspondían a las diferentes terapias, era agónico, y digo “lloramos” porque el lloraba en los salones y yo lloraba en la sala de espera, mi corazón se quebraba, me sentía tan enojada por todo lo que tenia que pasar Isaac, no era justo que esto le sucediera a mi hijo, estaba tan nublada por MI tristeza, que solo podía verme rodeada de personas resignadas, enfermeras y todo personal asistencial insensible. Cada día salía con esa actitud de derrota e impotencia.  Afortunadamente  pronto iniciaría la vida escolar y con este nuevo cambio la sabiduría de lo alto se hizo presente, muy contrario de lo que pensábamos Isaac se adapto super bien al Jardín infantil, no tuvo episodios de llantos y se apego a su maestra. Fue entonces cuando decidimos citar a reunión a el grupo de terapeutas e indagar que pasaba con el proceso de Isaac e intercambiar información sobre los gustos y preferencias del niño que les permitiera tener empatía con el.

Los cambios se dieron inmediatamente, Isaac David comenzó a ingresar sin berrinche, creamos un método para que el no se alterara con mi presencia. Comprendí que en el proceso de rehabilitación es fundamental que como padres o responsables de los menores tengamos los ojos bien abiertos, tenemos que crear un puente efectivo de comunicación con sus terapeutas y médicos tratantes y si se trata de ser “intensos” pues vale la pena cada cosa por nuestros hijos, mientras pase por encima del respeto a las demás personas.

Estoy segura que no solo aquí en Colombia tenemos que luchar por nuestro sistema de salud, es una lucha constante para conseguir citas, para que se respete el debido proceso de atención, para que no se anteponga los tramites administrativo al paciente y su integridad, hace menos de una semana recibimos la negativa de una acción de tutela que interpusimos con el argumento mas pobre y vacío para dilatar un derecho fundamental que tiene mi hijo por pertenecer a una población con discapacidad. Es un panorama bastante desalentador al pensar que apenas comenzamos y ya sentimos la negativa de estas entidades, pero en medio de todo también nos encontramos con ángeles que nos han colaborado con mucho amor a quienes agradecemos de todo corazón, podemos cometer errores en el camino en nuestro afán de padres por querer dar lo mejor o en nuestro dolor al ver como se juzga tan rápido sin nisiquiera saber lo que significa o lo que vivimos en esta gran familia azul.

Quise escribir esto por varias razones, principalmente porque al comienzo me sentí muy sola, sin orientación con tanta información que consumir que si la dieta, que si los juegos, que si el colegio, que si la restricción de ciertas actividades… mejor dicho…. Una locura, pero la verdad a medida que he conocido a mas familias y personas que tienen a hijos con capacidades diferentes,  he comprendido que lo que yo me refería como insensibilidad  no era insensibilidad,  comencé   a aceptar que no existen culpables, que no se trata de meritocracia que no es resignación, que no se trata del dolor de padres, que no se trata de que estés solo(a) a través de la experiencia de mi familia he visto que el autismo de mi hijo  ha sido el camino de sanación para nosotros, porque debes despojarte de mucha basura que tenemos en la cabeza, cosas que no vale la pena cargar en la vida y hacer lo imposible posible, de manera sencilla, sin pretensiones y sobre todo sin juzgar.

Si usted  atraviesa por la misma situación que nosotros  no deje de analizar… “examinadlo todo y retened lo bueno” como padres tenemos ese no se que, no se donde que no nos cuadra, pregunte si tiene dudas, corrija si cree que tiene que hacerlo, no trague entero, aunque el especialista crea que usted no tiene porque saber mas, pregunte cuantas veces sea necesario, aunque lo tilden de inteso insista y persista, exija sus derechos y cumpla con sus deberes, se tropesara con personas adorables y otras “cara dura” antes de juzgalas indague y haga los acercamientos pertinentes, pero sobre todo sepa reconocer sus errores y agradezca cuando se encuentra con “la gente que le pone el alma”, ya lo dije en una entrada anterior y es que solo Dios permite que la carga sea ligera y la continuidad de la frase“examinadlo todo y retened lo bueno” será “orad sin cesar” (Si les interesa uno de mis pasajes favoritos de la Biblia 1 Tesalonicense 5:12-28) y repito una y otra vez permita que el autismo sea sanación en su vida… esto también aplica para cualquier circunstancia de la vida… y usted me dira… “El autimo no hace parte de mi vida ni familia”… quiero decirle querido lector que si usted esta leyendo esto, ya mi pequeño Isaac David ha influido en usted y hace parte de su conocimiento…. Lo que haras y como actuaras es tu decisión… Sin Mas Pa’ alla y Sin Mas Pa’ Aca