OTRO TONO AZUL

He estado ausente por un largo periodo de tiempo, siempre menciono que las ocupaciones del día a día me llegan a absorber muchísimo, quisiera decir lo mismo esta vez, pero  cada cosa que publico y escribo es un legado para mis hijos, por eso mi intensión siempre ha sido ser lo más honesta posible… porque espero que algún día ellos puedan entender el gran significado que tienen sus vidas… lo cierto es que he estado muy triste, mi ánimo ha decaído y he experimentado tantos sentimientos, literalmente como diría una amiga…. Una montaña rusa.

El pasado 30 de Abril estuvimos en consulta con la Neuróloga y nos confirmó lo que veníamos sospechando, Isaac David tiene  autismo moderado y presentaba un retroceso… Su atención ha disminuido más de lo normal, tiene periodos más prolongados de ausencia y su socialización es prácticamente nula. Aunque yo siempre había notado que su autismo no era leve, las personas que nos rodean siempre nos hablan de lo tranquilo y manejable que es mi hijo… pero lo más fuerte de todo fue que “Nos prendieron el foco de alarma” con Alejandro, pues está presentando comportamientos no acordes a su edad.

Hemos pasado por todos los estados de ánimo, desde la impotencia por no saber cómo actuar, por no saber qué hacer, hasta la desesperanza de sentir que a nadie le importa la situación de nuestros pequeños.   Lo primero que hice fue contactar a otras madres que llevaban más tiempo que yo en este proceso de hijos con autismo y con hermanos menores.  Quiero agradecer en especial a una mamita del centro donde realizamos las terapias, quien fue utilizada por Dios para animarme en ese momento, aunque no me conoce y no tenemos mucha confianza… fue como un bálsamo en ese momento de debilidad.

Comenzamos a analizar que estaba fallando, ¿Debemos cambiar de  IPS? ¿Nos equivocamos al cambiarlo de Escuela?  ¿Por qué si asiste todos los días a terapias suceden estas cosas? ¿Sera el cambio de Equipo terapéutico? ¿Qué hay de ti mama y papa? ¿En que estas fallando? ¿Sera el uso de pantallas? ¿Por qué Mama abandono la dieta? ¿Por qué bajaste la guardia? y todo se vuelve un mundo de cuestionamientos, de culpas y culpables… todos los días nos decíamos “Isaac tiene mucho potencial, él tiene mucho para dar”…. En fin… han sido semanas de reuniones, evaluaciones, inconformidades, molestia, nuevamente evaluaciones, excusas… confrontaciones… noches largas de charlas entre mi esposo y yo tratando de animarnos, de encontrar una respuestas… ¿Le estoy fallando a Alejandro?, “¿Qué pasa con nosotros?” “¿Por qué Alejandro también?”…  fui en busca de otras alternativas, siempre pidiendo a Dios que dirigiera mis pasos, siempre mi plegaria a Dios es la misma “Señor, abre la puerta que tengas que abrir, pero cierra bien fuerte la que no conviene”… Sin nosotros buscarlo y aun sin quererlo tuvimos que ingresar a Alejandro a la escuela. Sin tener plena seguridad que Isaac David tuviese un retroceso, antes de la cita con los especialistas, comenzamos a hacer cambios en nuestra rutina… estuvimos visitando otras IPSs…

Finalmente el día 22 de Mayo, coincidió con mi cumpleaños, fuimos al colegio de Isaac pues se tenía que cumplir con la visita por parte de la IPS como complemento a la evaluación y replanteando el abordaje que hasta ese momento se le estaba dando al caso de Isaac David. No había tenido la oportunidad de estar en las reuniones de seguimiento con el colegio porque el Jardín infantil a donde asiste es distante a nuestra casa, creo que no lo había manifestado antes, pero este cambio fue muy duro para mí porque implicaba separarme de nuestro pequeño, quien con tan solo 3 añitos debía enviarlo en un transporte escolar confiando en que  hallara gracia ante las personas involucradas en su cuidado.  Así que lo tome como una oportunidad para expresar mi sentir, no como queja, sino como un  pedido especial, de eso que hemos hablado antes, “dar un poco más”… Después de tantos días sin tranquilidad y mucha zozobra, sentí como Dios me dio el mejor regalo de cumpleaños… una gran lección para mi vida... para mi sorpresa y contra todo pronóstico, (Pues no esperaba mucho de este ejercicio), todo el grupo terapéutico de Isaac David y la especialista quien había evaluado a mi niño cumplieron la cita. Para mí fue muy satisfactoria la reunión con sus terapeutas y todo el grupo de apoyo del colegio que incluye Psicología, Fonoaudiología, Educación especial, Maestra y Coordinación Académica… trabajando en sintonía, dando pautas, consejos y haciendo una retroalimentación muy completa, adquiriendo compromisos,  pero lo más emocionante, lo que me lleno el alma, es ver la forma tan linda como se expresan de mi pequeñito, Mi Isaac es un ser que trasmite tantas cosas  lindas y puras, él es un niño feliz y creo que papa y yo  nos enfocamos tanto en esa palabrita “Estancamiento” que olvidamos de aquel  va nuestro lado en este camino, no se trata de las personas, se trata del ser supremo que obra en ellas… porque si de algo estoy segura es que el mismo Dios es quien ha abierto las puertas, es quien ha tocado los corazones y es el que seguirá obrando, así el resto del mundo, así las circunstancias, así un diagnostico nos diga que no podemos, que no lo lograremos. Lo que me queda claro de todo esto, es que estamos experimentado la primera crisis de nuestro camino azul, estamos pasando por ese color azul grisáceo muy acorde al cielo que tenemos  por estos días en mi amada Barranquilla.  

Para algunas personas puede sonar algo exagerado, podremos ser tildados de intensos y hasta groseros, es posible que en este grito agónico de ayuda y de comprensión estas cosas puedan suceder… si eres padre y lees esto entenderás que cuando se trata de tus hijos brota el gladiador que jamás imaginaste que existía en ti, y no se trata de tener un hijo con discapacidad, se trata de proteger lo más preciado que puede llegar a tener una persona. Y aquí viene mi otra lección, en estos momentos de crisis, quizá lo único que necesitábamos era SABER COMUNICAR bien lo dice la palabra de Dios “Sea vuestra palabra siempre con gracia, sazonada con sal; para que sepáis cómo os conviene responder a cada uno” es bien difícil sazonar nuestras palabras, es bien difícil identificarse con la situación de los demás, porque solo vemos nuestro punto de vista, porque solo vemos lo que nos beneficia o lo que nos hiere, es bien difícil ponerse en los zapatos del otro, hasta que la vida te hace “CLICK”… En todos los aspectos de la vida es fundamental la comunicación, si usted como terapeuta, como maestro, como transportador, como médico tratante, como amigo, como compañero de lucha logra establecer ese puente de apoyo, ese constante reconocimiento de logros y también identificación de las dificultades, juntos podremos ejercer mejor nuestra labor, no se va a sentir esa sensación tan maluca de “No nos Importa”… comparte todo lo que sepas, ya tu viviste, experimentaste y conoces muy bien lo que se siente estar perdido y confundido, no te canses de ayudar, de compartir, porque el que ayuda, se ayuda a si mismo dos veces y el que enseña aprende dos veces. Haz todo lo que tengas a la mano para hacer, se el hombro para alguien afligido, se el polo a tierra de quien está equivocado o enceguecido por la rabia y la impotencia, aprende a diferenciar entre la respuesta a una crisis y a pensar que es algo personal. Seamos más empáticos… seamos más felices como lo son mis pequeños.

No sé qué nos espera en el futuro con Alejandro, quiero vivir mi hoy junto a él, mi pequeño PROTECTOR, eso significa su nombre,  es demasiado noble, ama con intensidad, pelea con intensidad, defiende lo que quiere con intensidad y sobre todo anhela el amor de Isaac con intensidad y tenacidad… Viniste al mundo a protegernos y a recordarnos la felicidad de ser doblemente padres, ser padres de una manera diferente. Ese día le dije a Dios: “Señor, ellos (Mis Hijos) son tuyos, tú me permitiste llevarlos en mi vientre y he vivido tantas cosas que jamás pensé que podría vivir y superar, pero finalmente son tuyos, te los dedique desde que estaban en mi barriguita, haz de ellos lo que tú quieras, pero sobre todo ayúdame a aceptar tu voluntad como una buena administradora de tus dones.”

El día de mi cumpleaños fui muy feliz, no recibí muchos regalos, no comí torta de cumpleaños, ni fui a un restaurante a comer algo diferente, pero sucedió algo diferente en mí, desde que soy madre y deje de trabajar para dedicarme 100% al hogar y a mis hijos, muchas cosas han cambiado, cosas que extraño otras no, pero siempre como humanos queremos más, queremos tener… en mi vida no tengo riquezas, tengo necesidades y desearía hacer muchas cosas, pero aquí, donde ahora mismo estoy sentada escribiendo esto, me sentí la mujer más bendecida, valore cada cosa que hay en mi vida, mis padres a quienes hasta ahora entiendo cuando me decían que es preferible no tener lujos, pero dormir tranquilo, gracias doy a Dios porque creo que sin ellos fuese más difícil. Porque recibí mensajes preciosos llenos de verdadero valor, porque sé que son sinceros,  las sonrisas de mis hijos, el apoyo incondicional de mi esposo y Dios diciéndome “eres muy amada”… Disto mucho de tener una vida perfecta y cada día que pasa me doy cuenta que no soy buena, tengo luchas y muchos desaciertos, he lastimado a otros, he juzgado, he señalado y ahora lo puedo ver con claridad… necesito de Dios más que a nada, más que a nadie Sin Más Pa’ Allá Y Sin Más Pa’ Acá.