Este es un tema bastante
controversial y lo quiero abordar desde
mi punto de vista y conforme a lo que hemos leído y nos han recomendado. Desde
el día que la pediatra nos informó del TEA nos habló de la restricción del
gluten y la caseína, desde el comienzo nos informaron que “científicamente no está
comprobada” esta dieta, pero que en muchos casos tenía una gran incidencia en
el comportamiento de los pacientes, inmediatamente me encontré con este
material http://www.centroleokanner.cl/evadephilippis.pdf
el cual me aclaro el panorama y nos motivó a
seguir investigando sobre el tema,
cuando comenzamos terapia ocupacional, la terapeuta también nos lo menciono y
aconsejo. Algo muy diferente paso cuando
llegue al centro de rehabilitación que actualmente está tratando a mi hijo,
quienes nos argumentaron que como “científicamente no estaba comprobado” ellos
no aconsejaban restringir la alimentación del menor… honestamente no me convencieron
y voy a dar mis razones: Al igual que el
cuidado de un carro y el combustible que utilizas para no dañar el motor, el
cuerpo humano requiere una alimentación adecuada para su correcto y eficiente
funcionamiento, creo en el poder de una buena alimentación y creo que estamos
llamados a alimentarnos de manera sencilla y lo más natural posible. He visto
el efecto en mi propio hijo, aunque debo confesar que no llevo una dieta al
100% restrictiva, hemos llegado avanzar en un 90%, sé que es difícil llevar a
cabo una dieta que más que costosa yo diría que requiere de tiempo, esfuerzo y dedicación
y sé que hay mamitas que al igual que su esposo deben trabajar o son madres
solteras y el tiempo está limitado.
No soy nutricionista, ni especialista en
ninguna de las ramas tratantes de TEA, por eso les remito a las fuentes de investigación
de nuestra familia, sin embargo soy mamá de alguien con autismo y hablo
conforme a mi experiencia y a la experiencia
de mujeres reales que luchamos día a día para vivir en este mundo azul, Por esto
invite a María Elisa, una mami de nuestro país vecino Venezuela, quien a pesar
de las limitaciones de productos ha creado un blog donde nos da excelentes
recomendaciones para aquellas mamitas que optamos por seguir la dieta libre de
Gluten y Caseína, a continuación compartirá con nosotros su experiencia:
Este cuento comenzó hace 12 años. Pero el
tono Azul llegó a nuestras vidas a los 5 años luego de la visita a la terapista
del lenguaje, posterior a una operación de amígdalas y adenoides. Ella fue la
primera persona que asomó nuestro primer encuentro con el mundo tea "TDAH"
(trastorno déficit de Atención e hiperactividad". Sumado a esto, las
visitas al psicólogo luego de mi divorcio, para ayudar a mi niño a superar la
ausencia de su papá, lo confirmó. Este primer encuentro no me disparó alarmas,
ni cambió mucho el panorama, porque el conflicto por la pérdida de su papá lo
enmascaraba todo en él, sus cambios de humor que era lo notorio, eran
directamente proporcionales a la aparición o no de su papá. Lo diferente en él era
que no superaba el duelo y que le costaba mucho adaptarse a su nueva vida, solo
con mamá.
De resto era sociable, extrovertido, muy
afectuoso y lo sigue siendo. Luego en cuarto grado le costaba copiarlo todo,
pero nunca algo tan notorio como para preocupar, solo el dolor de no tener a su
papá. En quinto grado aumentó la hiperactividad y nos hablaron de medicación,
pero no de dieta. Solo la sugirieron como algo que a unos les sirve y a otros
no. Nunca nos pidieron pruebas de cándida, o metales pesados o residuos de
alimentos, no nos hablaron de terapia ocupacional ni de evaluación del tono
muscular. En fin muchas cosas que afortunadamente a otros padres si se les
informa. Llegaron así los 12 y con ellos el cambio a Bachillerato (1er Año)
aumento la diferencia en la socialización y sumado a un episodio fuerte de
Bullying y exclusión por parte de nuestros vecinos, decidí llevarlo a un nuevo
especialista.
Ahora sí, nuestro segundo encuentro con el
mundo azul y una nueva palabra
"ASPERGER" Waooooo, esa si marcó la diferencia.
Entendí porque comía solo sopa licuada con Corn
flakes, TEQUEÑOS, caraotas, carne, pollo, pizza (a partir de los 7 años) y
pasta con queso (todo lo demás era un drama y prefería pasar HAMBRE).
Entendí porque no sale sin la chaqueta, así
haga mucho calor, porque no sale sin morral, porque le cuesta cortarse las uñas
de los pies, porque se arropa y siempre tiene frío, y comenzó a molestarle un
ruido...el que hacemos al pasar el tenedor sobre un plato (nunca nos había
pasado). Waoooo esa palabra y todo lo que conlleva nos cambió la vida!!!
Ahora la otra parte de la historia...
Luego de mucho llorar, de preocuparme porque
aquí en Venezuela, no se encuentran los medicamentos que debe tomar y de algo
muy Importante, formar parte del Grupo de Foro Chat de Fundación Asperger de
Venezuela, comenzar a escuchar testimonios, conocer gente Valiente que aprendió
a vivir en Azul y de ver su experiencia con la Dieta Cero Gluten y Caseína,
decidí ADUEÑARME, APODERARME de nuestra realidad y Levante LA BANDERA AZUL!!!
Comencé a leer, investigar, a informarle a
sus maestros (con más énfasis que antes)
a mis familiares, amigos y conocidos, sobre el Asperger y sus características,
para que pudieran conocer, entender las diferencias y los Por que? de muchas
conductas de mi hijo, como su sinceridad extrema, su impulsividad, sus cambios
de humor, sus ansiedades (sobre todo en las primeras veces o en las situaciones
nuevas). Me dije a mi misma, si es necesario reconocer públicamente la
Condición Invisible de mi hijo para minimizar, el desconocimiento que utilizan
para excluir, ignorar o maltratar... Pues entonces desde este momento Viviré en
Azul, hablaré en Azul y soñare en Azul!
Ahora la parte insospechada de este cuento...
A la madre que nunca le gustó cocinar, un
día bajo la preocupación, el estrés de esta situación país y la tristeza de
aquel episodio que aún se repite de exclusión y rechazo, se le ocurrió secarse
las lágrimas y COCINAR ... pero adivinen que ... Cocinar en AZUL
Y lo más asombroso, al niño que nunca le
gusto probar nada nuevo, un día cualquiera los TEQUEÑOS DE PLATANO le
comenzaron a cambiar la historia. Luego fueron las empanadas de masa de auyama
y pare usted de contar. Llevamos tres meses cocinando en un laboratorio, "
el de Frankenmamá" como él dice.
Y ahora come Feliz remolacha, perejil,
batata, PAPA ( que nunca le gustó) y lo que falta...
La dieta aun no la comenzamos a la
perfección. Estamos aprendiendo a vivir sin gluten y ahora a disminuir
notablemente la caseína. Sé que debe
hacerse de forma definitiva para ver resultados, pero YO decidí que el cambio
para mi Huracán debe ser poco a poco sin sufrimientos, con mucho sabor y
agrado, para que pueda ser definitivo.
Aaaaaa pero no olviden que vivimos en
Venezuela y entonces no hay goma xantica, ni agar agar, ni levadura orgánica y
si la encontramos es INCOMPRABLE para la mayoría... Entonces decidí, a partir
del 2 de abril (día Mundial del Autismo) comenzar a compartir mis recetas y
parte de mi mundo azul en mi rincón @banderazul (en instagram) donde con los ingredientes que
se consiguen y se pueden comprar, le comencé a cambiar la alimentación a mi
hijo y le puedo mostrar a otras mamis, que jo les gusta o que no saben cocinar,
que POR AMOR todo se puede lograr, que si se puede, que no es tan difícil y que
la satisfacción de probar y comer lo que nunca quiso, VALE LA PENA.
Esta vida azul es simple y muchas veces
nosotros la hacemos compleja...si logramos aceptar que TODOS SOMOS DIFERENTES y
lo vivimos desde el Amor y dejamos que ese cambio que ellos vienen a obrar en
nosotros fluya, todo será más fácil y llevadero.
Estoy convencida que estas personas que
están dentro del Espectro Autista vienen a hacer de este mundo un lugar MAS
HUMANO, vienen cargados de Sinceridad, Autenticidad, Valor, Perdón y de Mucho
Amor, aunque algunos no lo saben expresar.
Agradecida de Dios por este Ángel Huracanado
que vino a ser de mi vida algo mejor. La
receta es la que el protagonista de la historia escogió
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